Giornata mondiale sindrome di Down, AIPD in campo contro la solitudine.

“Insieme funziona, da soli mica tanto”: così l’Associazione Italiana Persone con sindrome di Down (AIPD) declina lo slogan scelto, quest’anno, per la Giornata mondiale della sindrome di Down, “Together against loneliness”. Ovvero, “Insieme contro la solitudine”.

Un tema che richiama con forza una delle sfide cruciali, ma spesso invisibili: la solitudine sociale, relazionale ed emotiva delle persone con sindrome di Down, specialmente nel momento in cui si affacciano all’età adulta e, ancor di più, quando restano prive del sostegno familiare.

“Ma la solitudine non è soltanto assenza di relazioni: è mancanza di opportunità, di ascolto, di riconoscimento – spiega Gianfranco Salbini, presidente nazionale di AIPD – È sentirsi ai margini anche quando si è formalmente inclusi. Contrastarla, allora significa costruire contesti in cui ogni persona possa sentirsi parte attiva della comunità, riconosciuta nei propri diritti, nelle proprie capacità e nel proprio valore. Significa creare relazioni autentiche, occasioni concrete di partecipazione, spazi in cui poter esprimere desideri, talenti e aspirazioni. Ed è lo scopo che, da oltre 40 anni, perseguono i progetti e le attività di AIPD nazionale e delle sue associazioni territoriali: promuovere l’autonomia, favorire l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, sostenere percorsi di vita indipendente. Ma oggi, sempre più, la sfida è andare oltre l’inclusione formale e teorica, per lavorare concretamente contro le forme più sottili di isolamento: quelle che persistono anche quando le porte sembrano aperte”.

L’ultima scommessa contro la solitudine: UpWithDown

È in questo orizzonte che nasce UpWithDown, la piattaforma ideata e promossa da AIPD, sviluppata insieme all’agenzia di comunicazione Anema District e che si avvarrà della collaborazione della piattaforma di crowdfunding Produzioni Dal Basso, per contrastare la solitudine attraverso la connessione tra persone, famiglie, competenze e territori. Non solo uno strumento digitale, ma uno spazio di incontro e di possibilità, in cui le persone con sindrome di Down possono proporre idee imprenditoriali, cercare collaborazioni e costruire percorsi di autonomia reale. Perché la solitudine si combatte anche così: creando occasioni in cui le persone possano essere protagoniste.

A partire dal 1° maggio, la piattaforma permetterà di presentare progetti, attivare reti e trovare chi voglia investire – in senso economico ma anche umano – su quelle idee. Un passaggio decisivo: dalla richiesta di inclusione al diritto di partecipare, fino alla possibilità di creare.

Le idee, del resto, non mancano. Oltre 100 persone hanno già contattato AIPD dal lancio della piattaforma e cinque progetti sono in fase di sviluppo.

Tra questi c’è quello di Paolo. Paolo non parla: una condizione, questa, che lo espone più di altri al rischio di isolamento e solitudine. Paolo però ha una forte determinazione e un sogno che ha saputo tracciare su un foglio, durante la pandemia: proprio nel momento in cui la solitudine è diventata esperienza condivisa, ha disegnato il suo futuro. Non un’idea vaga, ma un vero e proprio progetto di vita.

Nel disegno c’era una casa in campagna, circondata dal verde. C’erano animali, un piccolo ristorante casalingo, alcune camere per ospitare persone. Un luogo aperto, vivo, abitato. Un luogo, soprattutto, di relazione. Non era un capriccio passeggero: quel desiderio negli anni si è consolidato e, come ci racconta il papà, Massimo, “è diventata un’idea fissa”. E la sua famiglia ha deciso di prendere sul serio quel sogno.

Nel 2022 ha acquistato una proprietà nelle Marche, a Monte Vidon Corrado: un terreno con due ettari di ulivi e un edificio da ristrutturare. È lì che il progetto di Paolo potrà prendere forma. L’idea è che quel luogo diventi non solo la sua casa e il suo lavoro, ma anche uno spazio capace di creare opportunità per altri, persone con e senza disabilità.

È qui che il messaggio della Giornata prende forma: la solitudine si vince quando intorno alle persone si costruiscono legami, fiducia, possibilità condivise. “Insieme contro la solitudine” significa proprio questo: passare da una logica individuale a una logica di comunità.

“UpWithDown è una sfida non solo sociale, ma culturale e politica – spiega Daniele Castignani, responsabile comunicazione di AIPD -: in una società in cui le persone con disabilità vengono ancora spesso guardate con paternalismo, in un’ottica di assistenzialismo perdurante, noi vogliamo mostrare quanto le persone con sindrome di Down siano capaci non solo di avere idee, ma di portarle avanti con serietà e impegno. L’indipendenza nasce dalla fiducia e la fiducia, tradotta in termini lavorativi, significa investimento. Noi siamo sicuri che ci sarà chi vorrà scommettere su queste idee e, insieme a noi, accompagnarle fino alla maturazione. E allora sarà, davvero, una piccola, grande rivoluzione”, conclude Castignani.

Un’indagine sulla solitudine

Ma per contrastare la solitudine, serve anche e soprattutto conoscerla: per questo AIPD ha offerto il suo contributo attivo a una ricerca promossa dall’European Down Syndrome Association, che indaga proprio la percezione della solitudine tra le persone con sindrome di Down e i loro familiari. I risultati saranno presentati il 25 marzo al Parlamento Europeo.

Sempre la solitudine era emersa con evidenza dall’indagine “Non uno di meno” realizzata – questa a livello nazionale – da AIPD insieme a Censis. Alcuni dati mostrano con particolare chiarezza come, accanto ai progressi sul piano dei diritti, l’isolamento sia ancora diffuso tra le persone con sindrome di Down, soprattutto a partire dall’età adulta: oltre il 60% delle persone con sindrome di Down non esce mai con amici e più della metà non vive relazioni sociali al di fuori della famiglia. Quasi una persona adulta su due, dopo la scuola, resta a casa senza percorsi strutturati di inclusione.

Sono dati che hanno un peso forte e che richiamano a una responsabilità collettiva: senza investimenti continuativi su lavoro, autonomia abitativa e reti territoriali, il rischio è che l’inclusione resti formale e che la solitudine diventi una condizione permanente.

Per questo AIPD invita istituzioni, scuole, imprese e cittadini a fare la propria parte: creare occasioni di incontro, riconoscere il valore delle persone, investire nelle relazioni. E invita tutti a partecipare alle iniziative promosse su tutto il territorio nazionale, diventando parte attiva di un cambiamento culturale necessario.

Perché nessuno dovrebbe sentirsi solo.

E perché solo insieme possiamo davvero fare la differenza.

Insieme funziona, da soli mica tanto.

Qui il video in cui Paolo presenta il suo progetto.